The Cleanest Line


I am not sure I would be on this path to brain surgery had I never chosen to take up paddling, and eventually used it as a tool to raise awareness about the silent disease. Photo: Luke Williams
I am not sure I would be on this path to brain surgery had I never chosen to take up paddling, and eventually used it as a tool to raise awareness about the silent disease. Photo: Luke Williams

Remando con un Propósito

By Jared Muscat   |   Feb 19, 2019 February 19, 2019

El año pasado decidí entregarle más dedicación a mi esfuerzo por crear conciencia sobre la epilepsia, una enfermedad que afecta a 1 de cada 26 personas en los Estados Unidos, usando mi habilidad con las redes sociales y para remar largas distancias sobre mi tabla. Trabajé duro para preparar una travesía de 27 kilómetros remando, contacté a la Fundación para la Epilepsia del Gran Los Ángeles para saber qué era lo que más necesitaban de mí, e hice un plan. Al poco tiempo encontré a mi familia, amigos y colegas del trabajo facilitando todo lo que necesitaba, incluso donaciones, en la medida que compartía mi historia y levantaba tanto conciencia como fondos para tratar de encontrar una cura.

A chip-shot at the most intriguing and gratifying wave I have surfed. I don’t expect to ever be known for my efforts here, I just hope to make friends with the wave my heroes grew up on and made famous. Earlier this session I shared a wave with Grant Washburn, few rides are deeper embedded in my memory. Photo: J.R. Mankoff

Un captura de la ola más intrigante y gratificante que he surfeado. No espero ser conocido por estos esfuerzos, solo espero hacerme amigo de la ola en la que mis héroes crecieron y se hicieron famosos. Más temprano esta temporada compartí una ola con Grant Washburn, pocas están incrustadas tan profundamente en mi memoria. Foto: J.R. Mankoff

Este verano, gracias a la ayuda de la Fundación para la Epilepsia, estuve bajo los cuidados de un neurólogo en la UCLA, tomando un examen tras otro, buscando una respuesta para mi casi interminable bombardeo de convulsiones. Con mi esposa queremos traer una nueva vida al mundo pronto y yo quiero hacer todo lo posible para protegerla del dolor por el que tuve que hacer pasar a quienes han estado cerca mío: verme convulsionar. El Dr. Escueta comenzó por pasar dos horas entrevistándonos a mí y a mi esposa, haciendo preguntas que nunca imaginé estuvieran relacionadas con esta enfermedad. Me envió a hacer una prueba tras otra. Al final, los exámenes revelaron el área del problema y, una vez localizada, el problema en sí mismo.

Displasia cortical focal tipo 1 (DCF).

La DCF es una anormalidad del cerebro, que en mi caso salió a la superficie cuando tenía 17 años y no le prestaba atención a los medicamentos por más de seis meses a un año.

En la oficina de mi neurólogo, escuchándolo explicar el plan, me encontré como alejado, adelantándome a cada palabra, hasta que dejó caer las últimas dos: cirugía cerebral. Él concluyó su explicación y yo me senté ahí, paralizado. Era un trayecto hacia un increíble destino, pero con un sendero largo y tedioso.

Cada día se hizo más largo. Cada hora se hizo más larga. Perdí la noción del tiempo. Lo normal ya no era normal y los protagonistas de mi vida (colegas, amigos del surf, los Gigantes y la literatura), se iban a la deriva en segundo plano, su relevancia era destruida por los nuevos pensamientos que desfilaban en mi cabeza. Si lo preguntas, incluso los hechos más básicos me eran esquivos. ¿Qué día de la semana es? No lo se. ¿En qué mes estamos? Déjame ver cuál es el siguiente examen en el calendario y te cuento. ¿Quién es el Presidente? Bueno, eso no lo podría haber olvidado.

An hour after this tiny tube (not completed cleanly), I was in an MRI machine for over an hour, silently answering questions during what is called a Functional MRI. Photo: Luke Williams

Una hora después de este pequeño tubo (del que no salí limpiamente), estuve en un resonador magnético contestando preguntas silenciosamente por más de una hora, en lo que se llama una resonancia magnética funcional. Foto: Luke Williams

Sin embargo, el único lugar donde todo estaba bien, todo estaba en calma y el miedo a la cirugía nunca me amenazaba, era en el océano. Sí, mi esposa, mi hermano, mis padres y amigos me entregaron comodidad y apoyo de formas realmente inexplicables. Pero el océano entrega un santuario. El océano es el único lugar donde el abrumador camino hacia la cirugía se fue flotando aún más lejos que los continentes al otro lado. ¿Por qué? Difícil de explicar. Pero se que es verdad. En el océano encuentro mi paz, encuentro mi verdadero ser y recuerdo los principios que guían mi vida. Rezo a la Madre Océano. Le hablo a la Madre Océano. Me sumerjo en la Madre Océano. Tal vez ella es mi dios y esa es la respuesta. Tal vez la razón es tan simple como que crecí en el océano y nuestra juventud interior siempre necesita decirnos algo.

My wife claims there is a different smile the ocean brings me, a different calmness and even personality. I disagree, pronouncing she brings those moments but, I have never had a seizure with the ocean around me. Photo: Luke Williams

Mi esposa asegura que hay un tipo especial de sonrisa que el océano me entrega, una calma e incluso una personalidad distintas. Yo discrepo, indicando que ella me entrega esos momentos, pero nunca he tenido un episodio de convulsiones con el océano a mi alrededor. Foto: Luke Williams

Decidí que necesitaba hacer otra travesía remando y salté a mi tabla de 3,5 metros una vez más, con una cámara, amigos y un iPhone a cuestas. Sabía que podía entregar algo de inspiración para que mis compañeros epilépticos se mantuvieran fuertes.

Hice una publicación en redes sociales. Reuní a mi hermano; a mi compañero de remadas, Tim Davis; a un amigo con un bote, Max Hammer; y a un amigo con una cámara, Luke Williams. Y abrí mi Instagram para hacer un video en vivo de mi tradicional remada matutina. Pedí donaciones. Conté historias durante el trayecto. Me reí. Abracé. Dejé que mis brazos se cansaran. Le mostré a todos lo que hago para lidiar con todo esto. Lo que hago para estar feliz. Cómo tan a menudo me mantengo entusiasta, mientras le hago frente a una cirugía cerebral que incluye muchísima preparación, una disección de mi cerebro y meses alejado del trabajo.

Each paddle brings something new. Whether it is the patterns of the sky, the current flow or some friends—it is always worthy of stoke. Photo: Luke Williams

Cada remada trae algo nuevo. Ya sean los patrones del cielo, el fluir de la corriente o algunos amigos, siempre es digno de estar feliz. Foto: Luke Williams

Pocas veces olvido una experiencia en el océano. Sin embargo, esta es una que se quedará conmigo de una forma especial. Siempre recuerdo haberme cambiado en el estacionamiento y saltado al beach break. Haber visto el cielo cambiar de gris a un azul claro. Sentir las olas contra mi nariz. Bromeado acerca lo mucho que me costó aprender a remar de rodillas. El orgullo por ser la primera vez remando de mi hermano menor. Haber revelado el proceso de cada examen. Escuchado sobre un bebé en camino. Cantado cumpleaños feliz. Seguido los comentarios. El calor en mi corazón con cada nuevo Like o nuevo espectador.

Y sobre todo, siempre voy a recordar lo bien que se sintió estar en el océano en una situación tan increíble, en un camino tan largo y sinuoso.

El resultado de la cirugía cerebral es un 80-90% de posibilidades de estar libre de convulsiones y un 50% de posibilidades de nunca tener que tomar medicamentos para la epilepsia de nuevo. Esas son cosas para estar realmente feliz.

Al final, no hay nada para estar triste en todo esto. Cuando sea que sienta que sí lo hay, voy a dar la vuelta hacia el océano para embarcarme en alguna misión. Ahora mismo, lo que necesito ya está aquí. No necesariamente se llevará lejos los miedos o las emociones, pero lo hará mucho más fácil.

The smile created by catching one wave in three hours. Each wave I caught this winter on my way to surgery brought more stoke than any wave before. Photo: J. Alec Smith

La sonrisa obtenida por agarrar una ola en tres horas. Cada ola que corrí este invierno en mi camino a la cirugía me trajo más entusiasmo que cualquier otra antes. Foto: J. Alec Smith

La vida me atrapó hace un par de meses. No estoy tratando de escapar de su puño. Simplemente estoy trabajando por deslizarme con ella, ya sea en las olas o en mi tabla para remar. Eso es lo mejor que puedo hacer. Estoy conmovido por ser tan afortunado.

Si quieres donar para la Fundación para la Epilepsia del Gran Los Ángeles, por favor haz click en este link. Tu apoyo será muy apreciado.

Una actualización post operatoria de Jared

No seré capaz de recordar la vista con la que desperté el lunes en la noche. No seré capaz de contar una historia con mucho detalle de las conversaciones. Pero puedo escribir, con plena confianza, que el momento en que me di cuenta de que estaba en la habitación con mi familia, a las 9:15 pm. del lunes 12 de marzo, fue uno de los momentos más hermosos de toda mi vida. Mientras a penas podía mantener mis ojos abiertos o evitar el dolor de la cirugía cerebral, una refrescante sensación de emoción pareció invadir el air de ese cuarto. Lentamente, cada una o dos horas a partir de entonces, las cosas parecían solo mejorar.

Estoy tan agradecido. Soy tan afortunado. Estoy tan verdaderamente entusiasmado.

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